(Video) Esclerosis múltiple: Cuando tus defensas se convierten en tu peor enemigo

Emilia Martínez se vio enfrentada a un fenómeno inquietante cuando descubrió los primeros síntomas de la esclerosis múltiple, una enfermedad silenciosa que no distingue entre condiciones sociales o edades. Llega sin previo aviso, alterando el curso de vida de quien la padece.

“Han pasado tantos años que no pudiera decirte cuál fue el primer síntoma (...) solo recuerdo el hormigueo en mis manos, los escalofríos y luego los dolores fuertes en la columna, algo me decía que no estaba bien”, señala Martínez, quien además de vivir con esclerosis múltiple (EM), dirige la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple, Amigos y Familiares (ANPEMUFA).

Explica que tras visitar a varios médicos, los síntomas se volvieron más marcados, “me sentía mareada, sin equilibrio, se me caían las cosas de las manos. Finalmente, decidí no ignorarlo más y fui a ver a un neurocirujano, quien me diagnosticó y me envió a hacer una resonancia magnética, un examen bastante costoso. Me dijo que no podía atenderme personalmente, pero que me derivaría a otros especialistas. Así comenzó mi diagnóstico a los 20 años”.

“El diagnóstico de una enfermedad incurable genera un miedo constante que nunca desaparece”.

Enfermedad

La esclerosis múltiple es una dolencia neurológica, crónica y autoinmune en que las células de defensa del organismo atacan al sistema nervioso central, lesionando el cerebro y la médula.

El 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, fecha elegida para dar a conocer más esta enfermedad a la sociedad.

Según el servicio nacional de salud británico, se diagnostica más comúnmente en personas en sus 20, 30 y 40 años, aunque puede desarrollarse en cualquier edad. Es entre dos y tres veces más común en mujeres que hombres.

Costo del tratamiento en Panamá

De acuerdo con la experiencia de esta paciente el tratamiento de la enfermedad en Panamá puede ser muy costoso. Además de complicado por los pocos neurocirujanos y neurólogos que existen y que están capacitados para su tratamiento.

“Aun así, debemos agradecer que, aunque pocos, los especialistas disponibles están comprometidos con el apoyo a los pacientes”, destacó.

Añade que han pasado 30 años desde su diagnóstico, y esto cambió todo lo que tenía planeado, incluyendo la economía de su hogar, “si bien tenía acceso a neurólogos en el extranjero, fue un golpe económico fuerte”.

Puntualiza que en materia de distribución de medicamentos la Caja de Seguro Social (CSS) ha tenido muchas fallas.

“Aunque en su momento se logró avances significativos en el acceso a oportunidades y tratamiento. Hoy en día, el panorama es incierto. Esperamos mejoras en los diagnósticos y acceso a medicamentos, lo cual podría brindarnos más oportunidades de manejo y tratamiento”, recalcó.

Dependiendo de la condición de la persona, y de lo que necesita, padecer EM puede tener un costo que va desde $15 mil al año hasta superar los $60mil. O casi nada cuando las instituciones de salud están abastecidas.

Martínez detalla que tanto el Ministerio de Salud, como la Caja de Seguro Social tienen planes de atención, siendo la Caja la que cuenta con un mayor presupuesto, pero lastimosamente en ninguna de las 2 instituciones a nivel nacional logran mantener la constancia permanente, debido a los continuos desabastecimientos, faltas de citas, y equipos dañados.

Prevención, tratamiento y avances

Pero, ¿es posible prevenir esta enfermedad?, el Dr. Fernando Gracia, presidente y coordinador por Panamá de FOCEM señala que un estilo de vida saludable, es la una de las medidas que se deben tomar para reducir el riesgo de padecerla.

Hacer ejercicio regularmente, mantener una dieta saludable y natural, evitar el sobrepeso y no fumar ni consumir sustancias tóxicas y mantener niveles adecuados de vitamina D, son algunas de las recomendaciones que realiza.

“No existe un medicamento que pueda prevenir la esclerosis múltiple, pero controlar estos factores puede reducir el riesgo. Es más frecuente en mujeres de 20 a 40 años. Un buen control de la salud general puede prevenir, en parte, la manifestación de la esclerosis múltiple”, advirtió el especialista.

Aclaró que para prevenir las crisis dentro de la enfermedad, es esencial un buen tratamiento con un neurólogo. Un diagnóstico temprano y un buen manejo pueden prevenir crisis agudas y mejorar la calidad de vida del paciente.

Precisó que hay varias formas de tratar la esclerosis múltiple:

Tratamiento de crisis agudas: A veces se usan medicamentos esteroides.

Tratamiento a largo plazo: Desde 1996, existen medicamentos en forma de tabletas orales y anticuerpos monoclonales. La elección del tratamiento depende del estado de la enfermedad.

“El diagnóstico temprano es crucial para obtener mejores resultados. Hay tratamientos que pueden reducir la actividad de la enfermedad”, subrayó.

Sobre los avances en la terapéutica, el médico cuenta que en la actualidad existen 23 tipos de medicamentos para tratar la enfermedad.

“Hay avances en terapia, y aunque no todos están probados, hay expectativas con medicamentos novedosos y terapias con células madre. Para pacientes que no responden a otros tratamientos, el trasplante de médula ósea puede ser una alternativa, aunque se realiza en pocos lugares del mundo”, explicó.

La investigación se centra en entender los factores que estimulan los linfocitos y las enzimas que atacan el cerebro y la médula.

Añade que los investigadores quieren entender por qué ocurre esta cascada de eventos que daña el cerebro y la médula, y cómo podemos regenerar la mielina. “Si logramos esto, podríamos prácticamente curar la enfermedad y evitar que los pacientes desarrollen discapacidades”.

Síntomas más comunes (Ver infografía al inicio)

Fatiga (cansancio intenso y por momentos incapacitante).

Alteraciones fonoaudiológicas (habla lenta, arrastre de palabras y voz temblorosa).

Dificultad para tragar líquidos, pastas y sólidos.

Trastornos visuales (visión doble o borrosa).

Pérdida de equilibrio.

Problemas de coordinación motora.

Inestabilidad al caminar.

Temblores.

Vértigos y náuseas.

Incontinencia o retención urinaria.

Trastornos cognitivos.

Trastornos emocionales (depresión, ansiedad, irritación)

Espasticidad (rigidez de una extremidad al moverse que afecta principalmente a las extremidades inferiores).

Disfunción eréctil en hombres y disminución de la lubricación vaginal en mujeres.

Labor de la Asociación

Desde el 2016 la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple, Amigos y Familiares (ANPEMUFA) está enfocada en brindarle una esperanza de vida a las personas que en ocasiones piensan que su vida va terminar con este diagnóstico.

”La asociación está enfocada en hacerles ver a los nuevos pacientes que tienen miles de oportunidades. Yo soy un ejemplo de esto, treinta años después, he podido hacer mi vida”, resaltó.

Agregó que el el otro objetivo fundamental es distribuir los medicamentos entre quienes los necesiten, ya que son difíciles de conseguir.

“Sin el seguro, no hay acceso a los medicamentos necesarios para tratar esta enfermedad autoinmune porque lo que funciona para uno, no necesariamente funciona para otro”, insistió.

Para este jueves 30 de mayo la organización invita a la población a conmemorar Día Mundial de la Esclerosis Múltiple vistiendo de naranja.