La Fibromialgia y cómo vivir con dolor invisible todos los días

Cada 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia, una fecha creada para visibilizar un síndrome crónico que afecta a millones de personas en el mundo y que, pese al paso de los años, todavía continúa siendo poco comprendido por gran parte de la sociedad e incluso por algunos sectores médicos. La fibromialgia es un trastorno caracterizado principalmente por dolor musculoesquelético generalizado, fatiga extrema, trastornos del sueño, problemas gastrointestinales, sensibilidad al ruido y a la luz, rigidez corporal y alteraciones cognitivas conocidas como “niebla mental”. Aunque no aparece en radiografías, tomografías o análisis clínicos tradicionales, especialistas explican que existe una alteración en la manera en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor, provocando que el cuerpo reaccione de forma exagerada a estímulos que normalmente no causarían molestias intensas. En otras palabras, quien vive con fibromialgia siente el dolor multiplicado. Es una enfermedad crónica, sin cura definitiva, que obliga a quienes la padecen a modificar completamente su estilo de vida para poder sobrellevar los síntomas día tras día.

En Panamá, muchas personas diagnosticadas con este síndrome aseguran que además del dolor físico deben enfrentarse constantemente a la incomprensión social. Comentarios como “eso es estrés”, “te ves bien”, “todo está en tu mente” o “haz más ejercicio y se te pasa” forman parte de la realidad de muchos pacientes. Detrás de una apariencia aparentemente normal puede esconderse una batalla silenciosa contra el agotamiento, los espasmos musculares, el insomnio y la dificultad para realizar tareas simples como caminar, cocinar, bañarse o incluso sostenerse de pie durante mucho tiempo. Para algunos pacientes, un resfriado común puede aumentar el dolor corporal de manera intensa, mientras que cambios de temperatura, humedad o frío empeoran considerablemente los síntomas. La fibromialgia no desconecta. No tiene descanso ni botón de pausa. Acompaña al paciente las 24 horas del día y afecta profundamente su vida familiar, emocional, social y laboral.

Esa realidad la conoce muy bien Karon Diaz, una panameña que desde antes de nacer comenzó una larga historia médica marcada por múltiples padecimientos. Se formó en el vientre de su madre con escoliosis y desde muy pequeña tuvo que vivir entre hospitales, terapias y consultas especializadas. Durante su niñez fue atendida constantemente en ortopedia, neurocirugía y reumatología debido a problemas respiratorios al dormir, fatiga constante y fuertes dolores de espalda. Los médicos le diagnosticaron escoliosis triple, una condición que afectaba las curvaturas cervical, dorsal y lumbar de su columna vertebral. Como parte del tratamiento tuvo que utilizar un aparato ortopédico que iba desde la cadera hasta el cuello para intentar corregir la deformidad y permitir que órganos como el corazón y los pulmones recuperaran una mejor posición dentro de su cuerpo. Sus padres hicieron enormes sacrificios económicos para costear terapias, aparatos y medicamentos, mientras ella enfrentaba además el impacto emocional de crecer utilizando un aparato ortopédico visible que limitaba su movilidad y la convertía en blanco de burlas dentro de la escuela. Mientras otros niños corrían y jugaban deportes, ella debía observar desde lejos cómo transcurría una infancia que no podía vivir de manera normal.

A los 13 años comenzaron nuevos problemas de salud cuando empezó a sufrir vómitos constantes y dificultades severas para tolerar alimentos. Luego de múltiples evaluaciones médicas fue diagnosticada con hernia hiatal con reflujo, otra condición crónica que hasta hoy continúa afectando su calidad de vida. A pesar del dolor, las limitaciones físicas y el agotamiento constante, logró culminar sus estudios universitarios y entrar al mundo laboral, intentando construir una vida normal. Sin embargo, con el paso del tiempo comenzaron nuevos síntomas que empeoraron progresivamente: adormecimiento en piernas y manos, dolores intensos en la espalda y fatiga extrema que dificultaban realizar actividades cotidianas. Uno de los episodios más críticos ocurrió luego de asistir a la boda de su hermano. Al regresar a casa e intentar bajar del automóvil, sus piernas dejaron de responder completamente. No podía sentirlas ni moverlas. Fue trasladada de urgencia a un centro médico donde una tomografía reveló una hernia lumbar severa que comprometía sus raíces nerviosas y parte del canal medular. Tras estudios especializados y evaluaciones privadas, neurocirugía confirmó que debía ser sometida a una cirugía de emergencia debido al riesgo de perder definitivamente la movilidad.

El diagnóstico fue devastador. Los médicos le advirtieron que posiblemente no volvería a caminar. Siendo todavía joven, aquella noticia cambió su vida para siempre. Sin embargo, luego de la operación, terapias y rehabilitación, logró volver a ponerse de pie contra todo pronóstico, aunque las secuelas físicas continúan empeorando con el paso de los años. Más adelante intentó reincorporarse al trabajo y laboró en el Aeropuerto Internacional de Tocumen, pero los dolores, la fatiga extrema, los problemas gastrointestinales y la niebla mental comenzaron a impedirle desarrollar sus funciones con normalidad. Actividades simples como peinarse o permanecer mucho tiempo sentada se convirtieron en retos físicos insoportables. Finalmente tuvo que abandonar su empleo. Junto a su esposo intentó comenzar de nuevo en otro lugar y encontrar nuevas oportunidades laborales, pero el dolor era cada vez más intenso. Pasaban gran parte del tiempo entre policlínicas, urgencias, venoclisis y medicamentos para controlar las crisis. Visitó numerosos médicos sin recibir respuestas claras hasta que finalmente un especialista decidió referirla a reumatología, donde fue diagnosticada con artritis juvenil y síndrome de fibromialgia.

Recuerda que en aquel momento muchas personas ni siquiera conocían el término fibromialgia y algunos profesionales de la salud minimizaban el padecimiento. Durante años escuchó frases que atribuían todo al estrés o a problemas emocionales. Hoy explica que vivir con fibromialgia significa despertar cada mañana con rigidez corporal, sensación de peso extremo en cuello y hombros, dolores persistentes en la espalda, fatiga que no mejora aunque descanse y una sensibilidad exagerada ante golpes, ruidos o cambios climáticos. Hay noches en que no logra dormir y permanece sentada al borde de la cama mientras el dolor recorre todo su cuerpo. También debe cuidar estrictamente su alimentación porque muchos alimentos empeoran la inflamación y los síntomas gastrointestinales. Para ella, caminar media hora puede equivaler al desgaste físico que otra persona siente luego de trabajar durante todo un día. Aun así, continúa enfrentando la enfermedad con resiliencia y fortaleza. “Mi dolor es real, mi cansancio es real, pero sigo avanzando a mi ritmo”, expresa.

En el marco del Día Mundial de la Fibromialgia, pacientes y especialistas insisten en la importancia de crear mayor conciencia sobre las enfermedades invisibles y fomentar la empatía hacia quienes viven diariamente con dolor crónico. La fibromialgia no siempre se ve, pero transforma completamente la vida de quienes la padecen. Comprender, escuchar y acompañar también forma parte del tratamiento.