Más de 400 pacientes en el limbo: exigen respuestas ya
Pacientes realizan vigilia hoy por el Día Internacional de las Enfermedades Raras
- sábado 28 de febrero de 2026 - 12:00 AM
Más de 400 personas en el país no cuentan con un programa integral de atención en salud, pese a padecer enfermedades ultra raras, es decir, aquellas que afectan a menos de 20 personas por diagnóstico a nivel nacional.
En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, Enma Pinzón, dirigente de los pacientes, reiteró su llamado a la activación de la ley que protege a esta población.
Se trata de la Ley del 28 de octubre de 2014 sobre enfermedades raras, que, aunque está reglamentada, no se ejecuta plenamente y no cuenta con presupuesto asignado. “Han pasado más de once años y la ley no arranca”, manifestó.
Pinzón señaló que lo más preocupante es que estos pacientes no cuentan con un programa formal de atención por parte del Ministerio de Salud ni de la Caja de Seguro Social (CSS) y que, a su juicio, esto obedece a la falta de voluntad de ambas entidades.
Entre las enfermedades denominadas “raras” que se registran en el país se encuentran la esclerosis lateral amiotrófica, la distrofia muscular de Duchenne, el síndrome de Rett, la ataxia, el raquitismo y la enfermedad de Crohn; así como las enfermedades de Fabry, Gaucher y Pompe, además de la osteogénesis imperfecta.
De acuerdo con la dirigente, mientras las autoridades de salud no ofrezcan respuestas concretas, los pacientes continuarán luchando por la atención que requieren. “El derecho a la salud es de todos”, expresó.
Como parte de las acciones de protesta, hoy realizarán una vigilia en las escalinatas del Edificio de la Administración del Canal, a las 5:00 de la tarde. Los participantes vestirán de negro. “Es una vigilia que no es solo para recordar a quienes ya no están, sino también para abrazar, acompañar y dar esperanza a quienes hoy siguen luchando”, señalaron.
El pasado jueves, pacientes y familiares agrupados en la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes de Panamá también realizaron una vigilia frente al Hospital del Niño, para exigir acciones concretas en favor de esta población.
