Día Mundial de la Hemofilia: Acceso a tratamientos innovadores son fundamentales

La Hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta la coagulación de la sangre y representa un desafío significativo para quienes lo padecen.

Según el Informe sobre la Encuesta Global Anual 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), unas 427 mil 685 personas viven con Hemofilia y otros trastornos de coagulación en todo el mundo. Sin embargo, en el continente americano, sólo se han realizado el 58% de los diagnósticos esperados, dejando a una gran cantidad de pacientes sin identificar.

Esta situación es especialmente preocupante dado que estas condiciones, catalogadas como enfermedades “raras”, requieren atención especializada y cuidados continuos para su manejo.

La Dra. Ileana Chiari-Shan, directora de asuntos médicos, regulatorios destaca la importancia del lema de este año para el Día Mundial de la Hemofilia: “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación”. Este lema subraya la urgencia de asegurar diagnósticos y tratamientos integrales para quienes viven con estas condiciones, haciendo hincapié en la necesidad de colaboración entre profesionales de la salud, organizaciones civiles y autoridades gubernamentales para garantizar que estos sean accesibles para todos los pacientes.

Explicó que la vida diaria de las personas con Hemofilia está marcada por diversos desafíos.

“El sangrado espontáneo es una complicación común que puede provocar daño permanente en las articulaciones, llevando a los pacientes a vivir con discapacidad si no reciben el manejo adecuado. Además, el impacto de la Hemofilia en la infancia puede llevar a los niños a experimentar limitaciones en sus actividades diarias y relaciones sociales”, indicó.

Es esencial reconocer el peso emocional que llevan las mujeres que son portadoras de la Hemofilia, quienes necesitan recibir asesoramiento detallado sobre la probabilidad de transmisión y las implicaciones de la condición en sus hijos.

La Hemofilia impacta en la infancia. Los síntomas pueden llevar a los niños a aislarse y a tener limitaciones para jugar y relacionarse. En Panamá, los niños que viven con Hemofilia A (la más frecuente en el mundo) constituyen el 18% de los casos.