La terrible enfermedad que desfigura el rostro de un niño en 15 días

La enfermedad se llama noma. Y en solo 15 días desfigura el rostro de un niño para siempre.

Empieza con una infección que inflama las encías, y si no se ataca de inmediato con antibióticos, se propaga a gran velocidad, y en pocos días daña tejidos y huesos , sobre todo en la zona del rostro.

Aunque es poco conocida en Occidente, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), unas 140 mil personas la sufren cada año, y lamentablemente cerca del 90% de los niños que la padecen mueren en las dos primeras semanas.

Los pocos que logran sobrevivir a noma, enfrentan estigmas y les cuesta integrarse debido a la desfiguración de su rostro.

El caso de Amina

Todo este infierno lo vivió Amina , una joven nigeriana de 18 años, quien alarmada vio cómo su rostro cambiaba para siempre.

“Comencé a notar fiebre, después mis encías más y más hinchadas y débiles, hasta sentir que se formaba un hueco en ellas”.

Así lo relató Anima para un reportaje que publica el diario El País. Mientras relata su historia se tapa la cara desfigurada con el velo que cubre su cabeza.

Ella y otros enfermos de noma son los protagonistas del

, de las directoras Claire Jeantet and Fabrice Catérini , en colaboración con Médicos Sin Fronteras (MSF).

En esta producción se cuenta cómo los supervivientes de noma deben vivir con las secuelas, físicas y psicológicas que deja la enfermedad, y cómo una operación para restablecer su rostro literalmente les cambia la vida.

Una operación que cambia la vida

La operación de reconstrucción se realiza en el

, una ciudad al noroeste de Nigeria , uno de los pocos centros en el mundo especializados en esta cirugía.

“Algunos de estos supervivientes tienen cicatrices y son rechazados en sus comunidades. Pero la buena noticia es que cuando vienen y se someten a la operación, vuelven a vivir en sociedad” , explica Samuel Joseph, un enfermero de Médicos Sin Fronteras (MSF)

Y es que las secuelas no solo son en su aspecto físico y emocional, sino que provocan también dificultades para comer (al afectar las encías). Muchos niños y jóvenes sobrevivientes tienen que meterse con la mano la comida. Y en otros casos enfrentan problemas para respirar.

Pero después de la intervención, muchos de ellos pueden volver a respirar bien, recuperan la movilidad total de la boca y dejan de vivir esa horrible sensación de que otros los vean en la calle como bichos raros , por sus rostros desfigurados.

"Recuerdo con especial cariño a una joven que sufrió noma desde los dos años y que a los 20 se operó; y a otro chico que después de ser operado, pudo volver a trabajar y a casarse ", relata Joseph.

Otro flagelo

Pero noma no es la única enfermedad que afecta a la infancia y que arrastra sus secuelas hasta la edad adulta. Pian es otra de las dolencias tropicales que también borra los rostros y deforma las piernas a quién la padece y no la trata.

Según la OMS, pian afecta a 500 mil personas , y aproximadamente un 75-80% de los enfermos son menores de 15 años.

Al igual que el noma, que tiene su máxima prevalencia en África subsahariana y Asia, el pian está presente en 15 países, focalizados en dos regiones: en los bosques tropicales del Congo, Ghana y Costa de Marfil y en las islas del Pacífico, como son Timor Oriental e Indonesia, Papúa Nueva Guinea, Islas Salomón y Vanuatu.

Enfermedades ligadas a la pobreza

“Es una enfermedad directamente vinculada con la pobreza ; son niños que viven lejos de un centro de atención primaria, a los que le salen úlceras y no pueden acceder a un tratamiento de inmediato”, señala Oriol Mitjà, médico y profesor asociado del Consejo Europeo de Investigación en el hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona).

Explica que no es tanto un problema general, sino de zonas específicamente pobres, súper aisladas, como algunas de India, en las que hay tribus afectadas por el pian y no están cerca de ciudades como Bombay y Delhi.

Este científico catalán hace parte de un creciente grupo de especialistas que han centrado su carrera en tratar de erradicar enfermedades como noma y pian , y tratar de dar esperanza de una vida mejor a quienes logran sobrevivir a su impacto inicial.