“Ya es hora”: pacientes con enfermedades raras alzan su voz

Pacientes y familiares agrupados en la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes de Panamá realizan hoy una vigilia frente al Hospital del Niño (HN) para exigir acciones concretas en favor de esta población.

La actividad, denominada “Ya es hora”, se realizará de 4:00 p.m. a 7:00 p.m. y tiene como objetivo visibilizar la difícil realidad que enfrentan quienes viven con una enfermedad rara, condiciones que afectan a más de 300 millones de personas en el mundo.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, los manifestantes recordaron la importancia de generar conciencia y promover políticas públicas que garanticen atención oportuna y acceso a tratamientos.

Representantes de los pacientes reiteraron que en Panamá aún persisten barreras para obtener diagnósticos oportunos, así como demoras en la aprobación de terapias y ausencia de rutas claras de atención integral.

Según dirigentes de la organización, más de 500 personas en Panamá padecen enfermedades raras (ER); sin embargo, solo una parte tiene acceso a tratamientos adecuados y continuos.

Entre las enfermedades raras presentes en el país se encuentran Fabry, Pompe, Gaucher y mucopolisacaridosis tipo 1. Se estima que más de 20 personas han sido diagnosticadas con estos padecimientos.