Panamá acoge foro regional sobre enfermedades raras

Panamá fue escenario del Foro Regional Multisectorial “Raras pero Reales”, un espacio de diálogo que reunió a autoridades de salud, expertos, organizaciones internacionales y asociaciones de pacientes para analizar los desafíos que generan las enfermedades raras. La iniciativa fue impulsada por AstraZeneca en conjunto con la Embajada del Reino Unido en Panamá.

Durante el encuentro se destacó que, a nivel mundial, se han identificado alrededor de 7 mil enfermedades raras, las cuales en conjunto afectarían aproximadamente al 5 % de la población global, aunque cada una de estas condiciones impacta a un número reducido de personas.

En la apertura del foro, el viceministro de Salud, Manuel Zambrano Chang, explicó que estas enfermedades representan un desafío complejo para los sistemas sanitarios debido a su baja prevalencia individual, su amplia diversidad clínica y las dificultades relacionadas con el diagnóstico oportuno, la disponibilidad de tratamientos y la generación de datos epidemiológicos.

El funcionario subrayó que enfrentar estas patologías exige planificación estratégica, marcos regulatorios adecuados, el fortalecimiento de las capacidades médicas y mecanismos sostenibles de financiamiento.

A lo largo de la jornada se desarrollaron distintos bloques temáticos centrados en el análisis del marco regulatorio, las políticas públicas y las mejores prácticas para la atención de las enfermedades raras, así como en la necesidad de impulsar una atención más humanizada para los pacientes, en línea con iniciativas promovidas a nivel internacional.

El foro también sirvió para el intercambio de experiencias entre representantes de diversos países de la región, quienes compartieron avances, retos y estrategias orientadas a mejorar el diagnóstico temprano, ampliar el acceso a tratamientos especializados y fortalecer la generación de información epidemiológica que contribuya al diseño de políticas públicas dirigidas a esta población.