Una herencia maldita

REALIDAD

Luis Melgar, de 27 años, vive en carne propia los dolores de una enfermedad que no tiene cura. Desde su nacimiento ha tenido como segundo hogar las salas de urgencias de los hospitales que acude por los constantes sangrados provocados por ese padecimiento.

Luis es uno de los 288 hemofílicos que hay en el país. En Panamá hay 803 casos de trastornos de coagulación (Von Wilebrand, hemofilia entre otros).

La hemofilia, según Nadia Bardalla, de la Clínica de Coagulopatías Congénitas del Hospital del Niño (HN), es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un trastorno de la coagulación de la sangre por la falta de uno de los factores que intervienen en ella, y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias.

La hemofilia tipo A se registra en uno de cada 10 mil nacimiento de varones, mientras que la B en uno de cada 30 mil.

Bardalla explicó que las mujeres (que son hijas o parientes de alguien que tiene hemofilia) son las que portan el gen causante de esta enfermedad.

Ellas están sana, pero sus hijos varones tienen grandes posibilidades de nacer con el trastorno genético.

Víacrucis

Mientra que los demás niños jugaban fútbol, a Luis solo le tocaba verlos, pues este padecimiento le impide realizar este deporte. Un solo golpe podía enviarlo al hospital con sangrados severos.

Aparte de la limitación de practicar ciertos deportes y el dolor que vive, Luis debe rezar cada vez que sangra para que en el hospital al que acuda tenga el tratamiento que le detiene el sangrado. ‘Muchas veces he ido y no hay el factor ocho para que me lo coloquen', expresó.

Esta es la realidad que padecen los hemofílicos, aseguró el ortopeda del HN, Esteban Perdomo. El especialista señaló que esta población no tiene la cantidad de factor (VIII o IX) que realmente se requiere.

El factor VIII es una glucoproteína contenida en el plasma sanguíneo y el IX es una proteína del plasma dependiente de vitamina K que forma parte de la vía intrínseca de la coagulación de la sangre. ‘Ha pasado que un paciente con sangrado e incluso en el cerebro, ha llegado al hospital y no hay el factor; esto es preocupante', expresó Perdomo.

Piden atención

Según el especialista, la consecuencia para un paciente que no tenga acceso a su tratamiento es grave, pues puede quedar con discapacidades que lo lleven a usar silla de rueda o con dificultades para caminar.

Perdomo reconoció que el Ministerio de Salud (MINSA) aumentó el volumen de las compras de estos factores pasando de 35 mil a 2 millones 600 mil unidades. Esto no es suficiente, sostuvo.

Lo ideal es que por año hayan 200 mil unidades de factor VIII o IX para cada pacientes.

Concejo

Por ser hoy el Día Mundial de la Hemofilia, Perdomo y la fundación Panameña de Hemofilia hacen un llamado a las autoridades para que atiendan los pacientes con este trastorno, pues la mayoría de los enfermos no tienen acceso al diagnóstico y mucho menos al tratamiento.

Luis, quien estudia periodismo y es miembro de la fundación, también padece desde su nacimiento de Von Wilebrand. Al igual que él otros 461 panameños tienen esta enfermedad.

Una fuente de la Caja de Seguro Social (CSS) informó que esta entidad mantiene activo todos los procesos de compras de insumos para estos pacientes y personal especializado para atenderlos.

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ESTADÍSTICA

• 400 m il personas en el mundo padecen de hemofilia