Esperanza para los niños de cristal

PADECIMIENTO

Con tan solo un año y medio de vida, Luna Osorio ha pasado más de la mitad de su corta edad en la Sala de Ortopedia de un hospital, debido a las más de 10 fracturas que ha sufrido, principalmente en piernas y brazos.

Luna padece de Osteogénsis Imperfecta (OI), una enfermedad poco común, que afecta a una persona por cada 20 mil habitantes.

En Panamá existen 76 niños con OI o huesos de cristal, como también se le conoce a este trastorno genético que provoca que los huesos se fracturen con facilidad, ya sea por un paso en falso, una caída o golpe.

Una esperanza

Estos niños se atienden en la sala ‘Niños de Cristal’ del Hospital Integrado San Miguel Arcángel (HISMA), único en Latinoamérica en brindar el tratamiento para este padecimiento desde agosto del 2012.

La referencia ya ha cruzado fronteras, pues cuatro de los 76 pacientes son de Honduras y El Salvador.

Elizabeth Martínez, de 17 meses, es una de estas pacientes extranjeras que se atiende en la sala ‘Niños de Cristal’.

Fany Raudales, madre de Elizabeth, contó que en su país (Honduras) no realizan los tratamientos ni existen fundaciones que los apoyen; por tal razón, viaja hasta Panamá para aliviarle este padecimiento a su pequeña.

Raudales conoció de la existencia de la sala, a través de la Fundación Niños de Cristal de Panamá.

Enfermedad sin cura

Renán Araúz, médico ortopeda, voluntario de la sala ‘Niños de Cristal’ del HISMA, informó que el tratamiento se administra vía intravenosa, cada tres meses, y que el paciente debe ser internado en el hospital por 24 horas.

‘No importa la edad, toda la vida van a tomar estos tratamientos’, expresó Araúz, luego de asegurar que la OI es una enfermedad rara que aún no tiene cura.

Según Araúz, una persona con OI puede ver cómo sus huesos se rompen más de 100 veces en la vida.

Dayana Castillo de Núñez, directora de la Fundación Niños de Cristal, explicó que el tratamiento completo en Panamá cuesta $800 por persona.

Aseguró que estos tratamientos mejoran la calidad de vida de muchos niños.

De acuerdo con Castillo, desde el año pasado, esta enfermedad poco a poco está siendo más conocida.

Señaló que antes los niños tenían que viajar a República Dominicana para recibir los medicamentos.

Pamidronato disódico es el fármaco que se le suministra a los niños para que sus huesos se vuelvan más fuertes. El fármaco reduce el número de fracturas y el dolor en caso de que halla una. También permite que los pacientes asistan a más sesiones de terapia física.