De cada 10 mil nacimientos hasta dos bebés padecen espina bífida

Padecimiento. La doctora Celeste Alston, uróloga y encargada de la Clínica de Espina Bífida en el Hospital de Especialidades Pediátricas, explicó que este padecimiento se trata de una alteración de la formación de los huesos de la columna que hace que la médula quede expuesta, puede ser desde el cerebro hasta los huesos de la columna, el más común es el mielomeningocele.

‘Cómo no se forma completamente, el huesito de la columna, las meninges quedan expuestas. Los nervios no se forman adecuadamente y producen una serie de alteraciones en los niños', sostuvo.

Agregó que los bebes que nacen con esta condición, son operados a las 24 a 48 horas de vida para cerrar el defecto, proteger los nervios y evitar infecciones.

El niño necesita manejo con urólogo, ortopedía, gastro, neurólogo y otro sin números de especialistas, por el resto de su vida.

‘Es una condición que podemos manejar y el niño puede llegar a adulto y desarrollar una vida productiva si lleva los pasos y el manejo adecuado', indicó. Agregó que con cerrar el defecto no se pueden corregir los nervios.

CONSECUENCIAS

Nacer con espina bífida tiene tres consecuencias mayores, la primera es que los nervios que están ese sitio, son los que tienen que ver con la locomoción, si hay mucha afectación, el niño puede necesitar silla de ruedas, otros que tienen menos afectación pueden caminar y usar ciertos aparatos que le permiten estar de pie.

También afecta los nervios que tienen que ver con la función del intestino, ellos tienen mucho estreñimiento.

La tercera afectación, es que tienen una vejiga neurogénica. Los nervios que tienen que ver con la función de la vejiga, sentir que está llena y los que tienen que abrir la esfínter para que la orina salga, no funcionan. Como la vejiga no funciona bien, crea presiones muy altas que dañan el riñón y en consecuencia pueden sufrir insuficiencia renal, necesitando un trasplante o diálisis.

Actualmente, como parte del tamizaje, a nivel del Ministerio de Salud y de la Caja del Seguro Social, se tienen que hacer un ultrasonido estructural y en la mayoría de los casos se detecta este padecimiento.

En la Clínica de Espina Bífida atienden aproximadamente, a 200 niños de todo el país.

‘Si en Panamá nacen digamos 70 mil niños, tendríamos 7 a 14 nacimientos nuevos con mielomeningocele', sostiene Alston.

En Panamá ya se hizo la primera cirugía prenatal. Estas mejoran la función locomotora.

PREPARAN A LOS PADRES

Por su parte la enfermera Indira Barahona indicó que ellos preparan al padre, los entrenan para hacer cateterismo y así evitar el daño de la vejiga.

‘Hay muchas afectaciones en la parte emocional y psicológica de los papás. En primer lugar está el rechazo al diagnóstico, lo cual es un trabajo bastante arduo, pero al final logramos que ese papá y esa mamá comprendan', manifestó Barahona.

Explicó que se tiene que hacer cateterismo intermitente, que no se puede dejar un catéter a permanencia y para eso entrenan a los padres.

‘Trabajar con estos niños es maravilloso, ellos inspiran, enseñan que la vida vale. Se enfrentan a un reto diario y gritan que se les trate como a los demás', acotó.