Albinos, los ‘Hijos de la Luna'

El albinismo es una condición caracterizada por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, cabello y ojos. Quienes la padecen sufren alta sensibilidad a la luz intensa, padecen deficiencias visuales y son propensas a sufrir cáncer de piel.

Hijos de la luna

Los albinos son excepcionalmente abundantes entre los indígenas gunas y dentro de su cultura se les atribuye poderes mágicos, pero eso no les libra del sol tropical que abrasa su piel.

A diferencia de lo que ocurre en el África subsahariana, donde tantos albinos son víctimas de crímenes atroces, en la cultura guna se han desarrollado mitos y leyendas sobre los albinos, que han vuelto a ser contempladas con cierta reverencia, como un valioso legado de criaturas sobrenaturales.

A los albinos se les considera hijos de la luna y nietos del sol y se les atribuyen poderes en noches de eclipse. Cuando la gente ha de refugiarse para evitar los supuestos males que acarrea esa oscuridad anómala, los albinos son los encargados de disparar con flechas al dragón que devora la luna, hasta espantarlo.

Resulta curioso comprobar como muchas personas con esta peculiaridad genética han acabado convertidas en líderes o artistas, tal es el caso de Maximiliano Ferrer, uno de los tres caciques generales de la comarca Guna; el músico y arreglista, Marden Paniza (QEPD); Harmodio Vivar hijo, (QEPD) poeta y escritor, entre tantos.

¿De dónde nace la Fundación SOS Albinos Panamá?

La doctora de origen francés Pascale Jeambrun, (médico-etnóloga), que llegó a Panamá para realizar un trabajo de investigación sobre los albinos en 1996 logró motivar a otros médicos como el Dr. Etienne Bois (pediatra-genetista), y viajan a Panamá, gracias al apoyo de la Embajada de Francia.

Durante ese periodo, se creó un protocolo para la detección y tratamiento en las lesiones cutáneas, junto al apoyo del Cacique Harmodio Vivar, que después de varios intentos, dio la autorización a los doctores de trabajar en la comarca Guna Yala, dado el hecho de que muchos miembros de su familia son albinos.

Para el año 1999, la Dra. Pascale Jeambrun, junto al cantante de origen africano Salif Keita, presidente de SOS Albinos Internacional, viajan a Panamá y su visita inspiró la creación del nombre que lleva la fundación en Panamá, sin embargo no fue hasta el 8 de marzo de 1999 que se crea legalmente la organización.

Cabe resaltar que entre los objetivos de la fundación figura sensibilizar a la población e incentivar a la comunidad científica para que realice estudios sobre esta condición genética, mejorar la calidad de vida de esta población por medio de asistencia dermatológica, oftalmóloga y psicóloga, además de buscar ayuda a través de patrocinios y voluntariados.

Con el pasar de los años, la fundación ha logrado realizar giras de trabajo y apoyar a la comunidad albina, gracias a su voluntariado, como a los profesionales de la salud que siempre han mostrado interés en las acciones que realiza la fundación.

Se han realizado giras a las comunidades de Río Sidra, Carti Sugdup, Nasutupu, Acuadupu, Mandinga, Orostupu et Nalunega, Playon Chico, Tupilé, Ustupu, Achutpu, Mulatupu, Tubuala, Piria y Wala, Comarca Wargandí, el Darién, entre otras.

Algunas de las personas que vivían dentro de estas comunidades en las áreas comarcales emigraron hacia la ciudad capital y otras regiones, por lo cual la fundación actualmente también realiza giras fuera de las comarcas.

Día Nacional de Sensibilización sobre albinismo

El presidente de Panamá Laurentino Cortizo sancionó la Ley 210 que declara el 13 de junio de cada año como el Día Nacional de Sensibilización sobre el Albinismo, donde se adoptan medidas preventivas y se dictan otras disposiciones.

La Ley 210 establece la creación de la Oficina Nacional de Salud para la población con albinismo, bajo el paraguas del Ministerio de Salud para la ejecución de programas de atención médica e integral.

Además, dispone que el Instituto Nacional de Estadística y Censo de la Contraloría General de la República, elabore una base de datos y mantenga información actualizada de la población albina. Esta fecha, fue decretada en 2014 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, que proclamó el 13 de junio como Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.

El paso que ha dado el país en materia de Derechos Humanos representa una esperanza para la comunidad albina internacional porque Panamá es el primer país a nivel latinoamericano y el segundo a nivel mundial, en tener una Ley como esta.

Iniciativa

Legislación La diputada Petita Ayarza presentó el proyecto de ley y contó con el respaldo de Kayra Harding y Crispiano Adames. El proyecto contó con el voto unánime de todas las bancadas, lograndose crear la Ley 210, que busca entre otros aspectos, adoptar medidas preventivas y de protección a las personas con albinismo.