- domingo 05 de enero de 2025 - 12:01 AM
Más de 500 personas en Panamá padecen enfermedades raras (ER), pero pocos tienen acceso a tratamientos adecuados.
Expertos indican que, actualmente, hay 500 personas diagnosticadas con alguna enfermedad rara en el país, pero se estima que alrededor de 240,000 panameños podrían estar afectados por alguna de las 22 ER conocidas, muchas de las cuales aún no han sido detectadas oficialmente.
Estudios internacionales indican que entre el 6% y el 8% de la población mundial sufre de alguna de estas enfermedades, pero en Panamá, se considera una ER si afecta a menos de una persona por cada 2,000 habitantes.
Fabry, Pompe, Gaucher y mucopolisacaridosis tipo 1 son algunas de las ER presentes en Panamá, y más de 20 personas padecen estos padecimientos. Todos ellos tienen en común que son enfermedades de depósito lisosomal, es decir, son trastornos genéticos en los que el paciente presenta una mutación o alteración en los genes responsables de codificar enzimas lisosomales específicas.
A la demora en el diagnóstico se suma la falta de tratamientos disponibles. Actualmente, solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con opciones terapéuticas, muchas de ellas a costos elevados, lo que hace que los afectados tengan un acceso limitado a la atención médica adecuada.
Por lo que los pacientes hacen un llamado al gobierno para que, en 2025, se garantice la implementación plena de la Ley 28 de octubre de 2014, que establece la protección social para quienes padecen estas enfermedades. Según esta norma, el Estado tiene la obligación de asegurar el acceso a los servicios de salud, tratamientos y rehabilitación para los pacientes diagnosticados con estas condiciones.
No obstante, según Enma Pinzón, asesora de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), ningún paciente ha recibido algún tipo de ayuda bajo esta legislación. Señaló que “la ley es letra muerta” y que muchos pacientes aún no tienen acceso a los tratamientos necesarios, lo que pone en riesgo sus vidas.
La dirigente explicó que los pacientes han solicitado la creación de un nuevo artículo en la ley de la Caja de Seguro Social (CSS) para garantizar el acceso a medicamentos esenciales para los pacientes asegurados. Además, se ha pedido al Ministerio de Salud (Minsa) una reunión con el ministro, Fernando Boyd Galindo, y representantes de la CSS para coordinar la compra conjunta de medicamentos, lo que permitiría obtener descuentos y asegurar un suministro continuo. “Hasta la fecha, no se ha recibido respuesta a estas solicitudes”, enfatizó.
Estos ciudadanos también piden al gobierno una atención médica adecuada y tener estadísticas de cuántas personas padecen estas enfermedades en el país.
Según datos de la CSS para atender a los pacientes con enfermedades raras, se hace una actualización constante del personal, destina un presupuesto y realiza diagnósticos en clínicas genéticas.
La Ley 28 establece que el Estado es responsable de garantizar la atención integral de las personas con ER, implementar un programa nacional para adquirir medicamentos de calidad y crear un fondo de solidaridad para financiar los diagnósticos y tratamientos de estos pacientes. Sin embargo, la implementación de estas medidas aún está pendiente, y los afectados continúan esperando un cambio real.
