En 2011, la vida de Natalie Harris cambió radicalmente al recibir un diagnóstico de lupus, una enfermedad autoinmune compleja y poco comprendida. Lo que comenzó como una experiencia personal marcada por la incertidumbre, la llevó a convertirse en una de las voces más firmes en defensa de los pacientes con enfermedades raras en Panamá.

Frente a la falta de apoyo y espacios para personas con su diagnóstico, Harris decidió tomar acción. Junto a otras dos mujeres que también vivían con lupus, fundó lo que hoy se conoce como la Asociación Panameña de Lupus (APALUPUS). “No conocía a nadie con el mismo diagnóstico. Empecé a hablar abiertamente de mi condición en redes sociales y así fue como encontré a otras personas. La necesidad de organizarnos era evidente”, cuenta.

Hoy, Harris es presidenta de APALUPUS y miembro activa de la Red de Enfermedades Raras de Panamá (RedER), dos organizaciones que trabajan por el reconocimiento, la educación y el acceso a tratamientos para pacientes con condiciones poco frecuentes.

Entre sus mayores desafíos está la lucha por una atención médica digna. Aunque en 2014 se aprobó la Ley N.° 28, que promete protección para personas con enfermedades raras, la activista denuncia que hasta la fecha “ningún paciente ha recibido los beneficios estipulados en esa ley”. Uno de los principales obstáculos, señala, es el acceso a medicamentos: muchos son costosos o ni siquiera están disponibles en el país, lo que obliga a los pacientes a recurrir a procesos burocráticos desgastantes o a buscar tratamientos en el extranjero.

A pesar de los retos, Harris destaca avances importantes: “Hemos logrado crear conciencia. Hoy, hay más información disponible, y los pacientes ya no se sienten tan solos. Además, hemos trabajado en la recolección de datos para un futuro censo nacional, algo clave para la planificación de políticas de salud pública”.

La también comunicadora y presentadora de televisión ha sabido aprovechar su visibilidad para llevar estos temas a una audiencia más amplia. “Decidí unir mi experiencia personal con mi plataforma pública. Quiero ser esa voz que yo misma necesitaba cuando me diagnosticaron”, afirma.

Para Harris, visibilizar estas enfermedades no es solo cuestión de salud, sino de dignidad. “A estas condiciones se les llama invisibles porque no se notan a simple vista, pero también lo son para el sistema. Y eso tiene que cambiar”, dice con firmeza.

Con su trabajo al frente de APALUPUS y RedER, Natalie Harris continúa transformando su historia personal en una plataforma de cambio colectivo. Porque, como ella misma afirma, “el dolor no desaparece, pero se puede convertir en propósito”.