Clamor frente al Hospital del Niño: pacientes piden acción urgente

En el marco del Mes de las Enfermedades Raras, la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes de Panamá (ALASER), junto a organizaciones de pacientes y familiares, realizó la vigilia “YA ES HORA” frente al Hospital del Niño, en Ciudad de Panamá, como acto simbólico de solidaridad y exigencia de acciones concretas en favor de esta población.

Pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud y ciudadanos comprometidos encendieron velas como símbolo de esperanza, dignidad y urgencia. La actividad marcó el cierre de la campaña nacional “YA ES HORA”, iniciativa que busca visibilizar la realidad de las más de 300 millones de personas en el mundo que viven con una enfermedad rara.

La campaña se fundamenta en los principios promovidos en la reciente resolución impulsada ante la Organización Mundial de la Salud (OMS), que reconoce la necesidad de fortalecer la respuesta de los Estados frente a las enfermedades raras.

Dicha resolución insta a los países a promover el acceso equitativo al diagnóstico oportuno y preciso; garantizar tratamientos, medicamentos huérfanos y tecnologías sanitarias seguras y efectivas; desarrollar políticas públicas integrales y sostenibles; fortalecer sistemas de información y registros nacionales; impulsar la investigación científica y la cooperación internacional; integrar un enfoque de derechos humanos, equidad y no discriminación; promover modelos de atención multidisciplinaria centrados en el paciente y su familia; e incluir activamente al movimiento asociativo en la toma de decisiones.

ALASER Panamá destacó que esta resolución representa un hito histórico en el reconocimiento global de las enfermedades raras como prioridad de salud pública. Durante la vigilia, representantes de pacientes reiteraron que en Panamá aún persisten barreras en el acceso a diagnóstico, demoras en la aprobación de tratamientos y ausencia de rutas claras de atención integral.

“YA ES HORA de que el país avance hacia una política nacional sólida para enfermedades raras. YA ES HORA de que ninguna familia tenga que luchar sola contra el sistema”, señalaron voceros de la alianza.

La campaña promovió durante todo el mes espacios de sensibilización, incidencia y educación, reafirmando que las enfermedades raras no son casos aislados, sino una realidad que requiere respuestas estructurales. La vigilia, señalaron, no fue solo un acto simbólico, sino un llamado a la acción para autoridades, sector salud y sociedad civil.