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Panamá

Ley sobre enfermedades raras sin ser ejecutada

Ley sobre enfermedades raras sin ser ejecutada
Archivo / El Siglo

AUPA estima que en Panamá hay cinco mil personas que padecen enfermedades raras.

miércoles 30 de octubre de 2019 - 12:00 a.m.
Emilia Zeballos
ezeballos@elsiglo.com.pa

AUPA solicitó que se nombre el delegado del MEF para la Comisión intersectorial y que se le asigne presupuesto

Un grupo de pacientes con enfermedades raras se concentraron en Plaza Catedral para conmemorar de los cinco años de la Ley 28 de octubre de 2014 sobre la enfermedades raras. La ley es buena, pero no se ejecuta ni tiene presupuesto.

Según Emma Pinzón, presidenta de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), han pasado cinco años y la ley ‘no arranca'.

Tras esto, los miembros de AUPA entregaron ayer una lista de peticiones a funcionarios de la Presidencia de la República.

Entre las peticiones está la puesta en marcha la Ley 28, que busca asegurar el diagnóstico temprano, la medicación, el acceso a nuevas tecnologías y a estudios clínicos a nivel local e internacional.

De acuerdo con Pinzón, también pidieron que se nombre el delegado del Ministerio Economía y Finanzas (MEF) para la Comisión intersectorial y que se le asigne presupuesto a esas enfermedades.

Dijo que la ley decreta que el Estado tendrá la responsabilidad de la atención integral de las personas que padecen de enfermedades raras, implementar un programa nacional de compras para adquirir medicamentos de calidad, crear un fondo de solidaridad para financiar el costo del diagnóstico y de los medicamentos.

Los asesores técnicos de la Presidencia ayer se comprometieron a dar seguimiento a las peticiones elevadas y a canalizar al Ministerio de Salud y al Ministerio de la Presidencia las inquietudes planteadas, lo que incluye la asignación de presupuesto e integración total de la comisión intersectorial a fin de garantizar una pronta respuesta a los pacientes que padecen de estas enfermedades.

Según un comunicado de prensa de Presidencia, los pacientes se quejaron de que en las administraciones anteriores, no se les había dado la atención a sus inquietudes, a pesar de los males que padecen y que en muchos casos son personas beneficiarias de la Caja de Seguro Social (CSS).

Panamá es uno de los 10 países en América Latina y 52 en el mundo que tiene una legislación específica para enfermedades raras.

El pasado 9 de abril estos pacientes protestaron, a las 9:00 de la mañana, en la plaza Catedral, en San Felipe, para reclamar su derecho a la salud.

La Ley 28 establece la creación de la Comisión intersectorial que debe recibir los casos de pacientes con enfermedades raras.
 


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