Panamá
Panameños que sufren de enfermedades raras protestarán hoy, a las 9:00 de la mañana, en la plaza de la Catedral
Alrededor de 350 millones de personas en todo el mundo están afectadas por enfermedades raras o huérfanas, es decir, un 7% de la población, incluidos algunos panameños.
En el país se desconoce cuántas personas tienen estas enfermedades raras, pero hay panameños que padecen fenilcetonuria y el síndrome de morquio.
Otros sufren de Fabry, de Pompe, de Gaucher y Mucopolis acaridosis tipo 1. Estas tienen en común que son de depósito lisomal. Presentan una prevalencia de un caso por cada 100 mil habitantes.
Mediante la Ley 28 del 28 de octubre de 2014 se estableció el sistema de protección social para personas que padezcan enfermedades raras o poco frecuentes. Sin embargo, esto no se cumple.
De acuerdo con Emma Pinzón, de la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas (Fenaeccd), hoy saldrán a protestar para asegurarse que se les garantice el derecho a estos pacientes, porque carecen de sus medicamentos. ‘Algunos han muerto a la espera de sus fármacos', aseguró.
Explicó que la Ley 28, que va para cinco años, es buena, pero no se ejecuta ni tiene presupuesto.
La excusa es que no se han nombrado dos delegados de la Comisión Intersectorial, que se encargará de analizar y aprobar los casos. Esto no puede ser, agregó.
La protesta se realizará a las 9:00 de la mañana en la plaza Catedral y, según Pinzón, unos 30 pacientes entregarán una carta al presidente de la nación, Juan Carlos Varela, para reclamar su derecho a la salud.