Panamá

Pacientes con Enfermedades Raras no pueden pasar desapercibidos 

Pacientes con Enfermedades Raras no pueden pasar desapercibidos 

martes 23 de febrero de 2021 - 4:32 p.m.
Redacción Digital El Siglo
online@elsiglo.com.pa

El covid ha causado una disrupción severa en el cuidado de los pacientes viviendo con enfermedades raras

Las enfermedades raras son enfermedades con una alta tasa de mortalidad, pero de baja prevalencia. Por lo general, comportan una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas y por lo tanto suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y reconocimiento.
 
Aunque la definición epidemiologia de una enfermedad como “rara”, con base en la prevalencia, puede variar entre distintas regiones y países, por lo general se acepta que para catalogar una enfermedad como “rara” debe afectar a un número muy limitado de personas. Para la Unión Europea una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de cada 2.000 personas. En Estados Unidos por ejemplo, una enfermedad es rara cuando la padecen menos de 200.000 personas.[i]
 
Se estima que, en el mundo, cerca de 300 millones de personas sufren algún tipo de las 7.000 enfermedades raras reportadas hasta hoy. Lamentablemente, el 80% de estas enfermedades son de origen genético y el 70% de los pacientes afectados, empiezan a presentar manifestaciones a edades muy tempranas de vida. [2]
 
De acuerdo a la doctora Ruby Castillo, asesora médico de AUPA (Asociación Unidos para Apoyarte), una ONG que aglutina pacientes de enfermedades raras de diversas patologías, “El desarrollo y la comercialización de medicamentos para enfermedades raras, denominados "medicamentos huérfanos", ha sido históricamente poco atractivo desde el punto de vista económico para la industria y para los sistemas de salud financiados por los estados. Sin embargo, los nuevos desarrollos se están abriendo camino a través de los procesos de aprobación normativa, en los que la industria farmacéutica opta por invertir en medicamentos a pesar de que la población beneficiaria es pequeña. Desgraciadamente, sigue habiendo retrasos en la disponibilidad de nuevos medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras pues faltan más incentivos para la investigación y desarrollo de nuevas moléculas”.  
 
Para la Dra. Castillo, el mayor impedimento para el acceso a los medicamentos huérfanos es la financiación, sobre todo en los sistemas sanitarios de patrocinio público.  Está claro que hay que hacer más para acelerar el acceso a los tratamientos que tanto necesitan los pacientes. Los pagadores públicos deben rendir cuentas de sus procesos y decisiones, particularmente en países como Panamá que cuentan con una normativa específica para enfermedades raras, como lo es la Ley 28 del 28 de octubre de 2014 y su Decreto Ejecutivo 1217, del 7 de diciembre de 2015.
 
Dicha ley, en su artículo 9, establece que los pacientes deben tener un acceso “inmediato y equitativo” a los medicamentos, para lo cual se debe crear un mecanismo de compras que hasta ahora no existe en el país, que permita adquirir medicamentos de calidad y un sistema de negociación y compra con las empresas farmacéuticas y laboratorios productores e importadores de medicamentos. 
 
“La legislación panameña contempla la creación de un fondo solidario, proveniente del Ministerio de la Presidencia, el cual podrá ser alimentado de fuentes privadas nacionales e internacionales. 

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