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Panamá

Pacientes de enfermedades raras piden $10 millones para que se ejecute su ley

Pacientes de enfermedades raras piden $10 millones para que se ejecute su ley
Aris Martínez / El Siglo

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

martes 28 de febrero de 2023 - 12:00 a.m.
Emilia Zeballos
ezeballos@elsiglo.com.pa

Han pasado ocho años y la legislación continúa en letra muerta por falta de dinero

Los panameños con enfermedades catalogadas ‘raras' o ‘huérfanas' siguen clamando por el cumplimiento de la Ley 28 de octubre de 2014, que garantiza su protección social.

Afirman que la norma es buena, pero que pasan los años y aún no se ejecuta por la falta de presupuesto.

Es por ello que los pacientes solicitan al Gobierno que se apruebe una partida extraordinaria al Ministerio de Salud (Minsa) por 10 millones de dólares para que esta entidad empiece ejercer su rol y ejecute la legislación.

La presidenta de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), Emma Pinzón, explicó que el Minsa ya pidió al Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) la aprobación del programa, el cual tiene que estar insertado en el organigrama de la entidad de Salud para poder pedir el presupuesto.

‘Las organizaciones de pacientes le solicitamos al MEF que apruebe la solicitud del Minsa con la prontitud que necesitamos, de manera que se puede establecer el presupuesto para el año 2024', expresó la dirigente.

La Ley 28 busca garantizar el diagnóstico temprano, la medicación, el acceso a nuevas tecnologías y a estudios clínicos a nivel local e internacional.

Con esta norma, Panamá es uno de los 10 países en América Latina y 52 en el mundo que tiene una legislación específica para enfermedades raras, pero sin cumplirla.

Otra lucha de estos pacientes es obtener un diagnóstico oportuno, acceder a tratamientos, atención médica adecuada y tener estadísticas de cuántas personas padecen estas enfermedades en el país.

Por otro lado, Pinzón manifestó que se ha cumplido de forma irregular los acuerdos firmados ante la ONU sobre la protección y atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y huérfanas en Panamá.

Aclaró que no hay un registro exacto de cuántas personas padecen estas enfermedades y se debe hacer un censo en salud en general, para tomar decisiones que tengan un respaldo epidemiológico panameño.

Se calcula que en Panamá hay más de 2 mil 500 personas que padecen enfermedades poco prevalentes y que reciben sus tratamientos porque están incluidas en programas de atención ya existentes. Sin embargo, según la dirigente, hay unas 400 personas con estos padecimientos y que no corren con la misma suerte.

AFECTACIÓN

La OMS estima que el 7% de la población mundial puede tener una enfermedad rara.



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