Pacientes de enfermedades raras exigen ejecución de ley

Representantes de los pacientes de enfermedades raras en Panamá han denunciado que en la actualidad estas personas no solo se enfrentan a los terribles síntomas que estas producen, sino también al desinterés de las autoridades que no hacen frente a la escasez de medicamentos dentro del sistema de salud.

De acuerdo con Emma Pinzón, presidenta de la Fundación Unidos Para Apoyarte (AUPA), la falta de tratamientos adecuados para esta población en la Caja de Seguro Social (CSS) y el Ministerio de Salud (Minsa) es tan crítica que ya ha cobrado la vida de varios enfermos que se mantenían a la espera de una respuesta gubernamental.

‘Los pacientes que son de 3 a 8 casos por enfermedad en toda la República son los que en estos momentos no están siendo atendidos de una forma completa, solo se les da cuidado paliativos porque los medicamentos que controlan la enfermedad no se los aprueban', señaló.

Recalcó que de nada ha servido la aprobación de la Ley 28 del 28 de octubre de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuente y huérfanas, porque después de siete años, no ha sido ejecutada.

‘Los principales responsables de no ponerla en marcha son el Ministerio de Salud y el de la Presidencia porque no le han asignado un presupuesto al fondo solidario que establece la ley para la compra de los medicamentos', reclamó.

Pinzón añadió que la Caja de Seguro Social no queda libre de culpa porque aun siendo los pacientes asegurados no se les brindan ayuda y al exigir los fármacos los invitan a acogerse a la ley que saben que no se ha ejecutado, ‘Quitándose la responsabilidad de encima'.

Ante los cuestionamientos de las organizaciones el médico Eliecer Santamaría actual subdirector del Hospital Nicolás Solano y exdirector del Programa de Enfermedades Raras del Minsa dijo que es difícil brindar apoyo a todos los pacientes porque la entidad no se da abasto con la demanda de medicamentos, por más baratos que sean.

‘Muchas veces le toca hacer una balanza al Estado sobre qué decisión tomar para una población con enfermedad crónica que te va a evitar hospitalizaciones por 68 mil dólares que salvaguardar la vida de una persona que le va a costar ese monto de dinero… es difícil y delicado para el sistema aguantar estos costos', explicó.

Manifestó que parte del problema es la falta de un censo de los pacientes de enfermedades raras, el cual ya ha sido solicitado a las autoridades en reiteradas ocasiones y que no se ha concretado. Afirma que de tener estas cifras se puede determinar cuántas personas necesitan los tratamientos.

‘Muchos están sin diagnóstico por falta de recursos porque esa muy costoso y porque el sistema no se los realiza', acotó.

Aunque se estima que en Panamá hay una población de más 240 mil personas que viven bajo esta situación sólo el 5% de ellas tienen algún tipo de tratamiento, los cuales en su mayoría tienen un alto costo.

De acuerdo con las organizaciones, hasta que no se instale la comisión intersectorial prescrita por la Ley 28, muchos de estos tratamientos no serán accesibles para los pacientes.