En el ‘Mes de las enfermedades raras', solicitan un censo de pacientes en Panamá

Campaña. En febrero se conmemora el Mes de las enfermedades raras (aquellas que no tienen cura y que afectan a una proporción reducida de la población), un tema que en Panamá tiene una data casi nula, razón por la que este año se pedirá al gobierno un censo para definir la cantidad de pacientes que hay en el país.

Al frente de esta iniciativa está la Fundación Ayoudas Panamá, que ayer presentó las actividades que se realizarán en el Mes de las enfermedades raras, cuyo lema para este año es: ‘Cada uno cuenta'.

‘Por estadísticas internacionales, se podría estimar que en Panamá unas 240 mil personas son afectadas por enfermedades raras, pero esa no es una ‘cifra real', por lo que pedimos a nuestras autoridades un censo para definir la cantidad y elaborar programas de apoyo a las familias', expresó Erika Otero, directora y fundadora de Ayoudas Panamá.

En este tema preocupa sobre todo la niñez con enfermedades raras. Lograr identificarlos a todos es fundamental (por medio de un censo nacional), ya que sin esta data resulta imposible la elaboración de un plan sanitario y de asistencia a los más necesitados.

Durante los 28 días de febrero, además de la campaña mediática, se estarán realizando diversas actividades, entre las que destaca la carrera caminata familiar y de mascotas, denominada ‘Ayoudas Color Race', que será el 26 de febrero, que es el Día mundial de las enfermedades raras.

Para apoyar esta actividad, las inscripciones están abiertas en www.papaya25.com