229 mil personas viven con enfermedades raras

Padecer de una enfermedad rara o huérfana en Panamá puede suponer todo un reto para los pacientes y sus familiares. A pesar de que en el país más de 299 mil personas padecen al menos de una, no todas tienen tratamientos en nuestro país. Lo que complica aún más la situación.

Según las organizaciones que representan a los pacientes el problema radica en que la Ley 28 del 28 de octubre de 2014, que garantiza la protección social a esta población no esta bien ejecutada.

Según Emma Pinzón de la Asociación de Pacientes con Enfermedades Crónicas el principal obstáculo es que no hay partidas para la compra de los medicamentos que la Caja de Seguro Social y el Ministerio de Salud deben proveer sus farmacias.

‘Los pacientes con enfermedades raras tienen una ley donde el dinero debe salir de la Presidencia y todavía no se ha asignado', recalcó.

Modificaciones

Durante el mes de febrero , el diputado Marcos Castillero propuso modificaciones integrales a Ley 28 de 2014, de protección social a la población que padece enfermedades raras.

Pese a que esta fue aprobar en tercer debate en la Asamblea Nacional aún se espera que salga en Gaceta Oficial para poner en marcha las mejoras.

Según Castillero por medio del Proyecto 729 los pacientes podrán contar con el Fondo de Solidaridad Social para sufragar el costo del diagnóstico, tratamiento y medicamentos que deberán aplicarse.

En tanto para el diagnóstico no contemplado en las pruebas de trámites ordinarios, se incluyen pruebas gnómicas, las cuales deberán ser aprobadas de manera expedita por parte del cuerpo de asesores para la evaluación de los expedientes.

Cabe destacar que para la creación de esta iniciativa se tomó en cuenta la opinión de los grupos y asociaciones. Los cuales aseguraron que en actualidad existen casos de niños que tienen todas las posibilidades de llevar una vida normal si reciben su medicación en el tiempo adecuado.