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Panamá

Minsa y CSS sin fármacos para enfermedades raras

Minsa y CSS sin fármacos para enfermedades raras
Julio Moreno Vega | El Siglo

Higinio Caballero (izq.) y Robert Caballero (der.) en sillas de ruedas.

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martes 16 de octubre de 2018 - 12:01 a.m.
Julio Moreno Vega
jumoreno@elsiglo.com.pa

Jóvenes luchan contra el Síndrome de Morquio, tipo A

PETICIÓN

Dos madres se encuentran desesperadas por la falta medicamentos para que sus hijos sean tratados por el síndrome de morquio, tipo A, que es una de las 50 enfermedades raras que padecen algunos panameños en el país.

Noriela Villarreal, quien tiene a su hijo, Higinio Caballero, afectado en el sistema óseo, audición, visión y el crecimiento está preocupada porque a pesar de que existe el tratamiento, la Caja de Seguro Social (CSS) y el Ministerio de Salud (Minsa), no lo quieren traer del exterior porque el costo económico es demasiado elevado.

Dijo que su hijo necesita que se le suministre el fármaco Elosulfasa alfa, cuyo nombre comercial es Vimizin, que le servirá para reducir la enfermedad para que no se desmejore. ‘Esto se le debe de aplicar tres veces por semana y el costo por cada ampolleta es mil 500 dólares', precisó.

Indicó que Caballero, que tiene actualmente 16 años, los médicos le detectaron a los dos años el Síndrome de Morquio, tipo A, pero desde ese tiempo hasta ahora, no se le ha podido suministrar el medicamento y, ante esto, ahora presenta algunos problemas en su cuerpo.

Sostuvo que su hijo estudia en el Colegio Secundario El Macano, en Boquerón, provincia de Chiriquí, el quinto año del Bachiller en Informática. ‘Se merece que tenga una mejor calidad de vida para que sea un profesional en la vida y pueda desarrollarse', exigió Villarreal.

Otra mujer que pide el apoyo a las autoridades del Gobierno es Edisa Araúz, madre de Robert Caballero, que tiene 18 años de edad y que también padece el Síndrome de Morquio, tipo A, que se le detectó con los exámenes genéticos que se le hicieron hace dos años. Él estudia en el Colegio Beatriz Miranda de Cabal, en Dolega, y cursa el sexto año en el Bachiller en Comercio.

‘A mi hijo, desde los 9 años, se le detectó esta enfermedad rara, pero ahora ha dejado de caminar, yo sé que con el suministro del medicamento el día de mañana podrá ser productivo y un profesional', dijo.

Destacó que más de 15 especialistas de centros hospitalarios, tanto en Chiriquí como en la ciudad capital, lo han atendido, pero solo cuatro en realidad sabe de esta enfermedad.

Enma Pinzón, quien es la vicepresidenta de la Federación de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Críticas, Crónicas, Degenerativas y otras, indicó que se espera que con la Ley 28 y los delegados de los enfermos represente los intereses de los afectados.

La necesidad del suministro de este tipo de medicinas se planteó ayer en la escogencia del primer comité, en el que Yarisol Sima, de la asociación Unidos para Apoyarte; Justina Pérez, de la Asociación de Pacientes con Hipertensión Pulmonar, y a Alaisa Melgar, de la Fundación de Pacientes con Hemofilia (coagulopatía congénitas), quienes van a representar ante el Comité Intersectorial en el suministro de medicamentos ante las entidades del Gobierno.

Ante la denuncia de las madres, El Siglo consultó al Minsa y a la CSS. Ambos pidieron un cuestionario, pero al cierre de esta edición ninguna de las dos entidades contestó.

1,500

dólares es el costo de cada uno de los fármacos llamado Elosulfasa alfa.



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