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En Guna Yala, de cada 150 gunas, uno es albino

En Guna Yala, de cada 150 gunas, uno es albino

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lunes 22 de julio de 2019 - 12:00 a.m.
Marianela Miranda
redaccion@elsiglo.com.pa

Es necesario que estas personas usen protector solar para prevenir las quemaduras

Dalyris Ehrman, de 37 años, cuenta que entre sus familiares existen más de uno con esta condición genética.

‘Ser albino no quiere decir que no podamos hacer el mismo trabajo que hacen las demás personas, somos iguales, tenemos la misma fuerza, la misma capacidad e inteligencia y ese ánimo que otros', narra Dalyris.

Señaló que ‘la única diferencia es que por falta de melanina nacemos así, pero eso no nos impide hacer trabajos, seguir luchando y estudiando'.

Maximiliano Ferrer, cacique en la comarca Guna Yala, también forma parte de este grupo. Cuenta que estas personas son consideradas como nietos del sol.

Ferrer destacó que de cada 150 gunas, hay uno albino.

Según datos proporcionados por la oficina regional de salud de Guna Yala, hay alrededor de 137 albinos.

Reynaldo Arosemena, jefe de dermatología del Hospital Santo Tomás, señaló que las personas albinas sufren de una encima que no produce pigmento en la piel ni en los ojos y entonces los hacen susceptibles a la radiación solar.

‘Se les envejece de forma más rápida la piel y eso hace que se produzca cáncer más rápido, este es su principal problema', sostuvo Arosemena.

Mencionó que una de las recomendaciones que deben seguir estas personas, es usar protector solar en todo el cuerpo, sombrero, anteojos, ropa de manga larga, protector de radiación ultravioleta y guantes.

En tanto, la dermatóloga Rosario López Miranda, indicó que las personas con albinismo son más propensas a presentar quemaduras solares, lunares (nevos), pecas, léntigo, lesiones precancerosas, tumores de piel; a nivel ocular, nistagmo, fotofobia, cataratas, etcétera.

López destacó que al ser un trastorno genético de rasgo recesivo (herencia autosómica recesiva), ambos padres deben tener el gen de albinismo para que el bebé nazca con la condición genética.

Por su parte, Yamilka Guerrero, presidenta de la Asociación SOS Albinos de Panamá, indicó que el objetivo de la agrupación es dar a conocer qué es el albinismo, dar charlas e incentivar a los ciudadanos para que conozcan sobre esto.

‘En la medida en que ellos van creciendo, el jabón, las cremas y los lentes que utilizan van cambiando e incluso necesitan de muchos especialistas, lo cual resulta ser muy costoso', dijo Guerrero.

Guerrero agregó que tiene que haber más atención en este tema.

Denis Meléndez es parte de la Asociación de Albinos, manifestó que en la comarca éstas personas sufren condiciones extremas de irradiación solar, constituyen un grupo con altos riesgos de cáncer y no hay políticas públicas de prevención.

Meléndez sostuvo que es fundamental velar por ellos para que tengan una atención integral y de calidad con participación del Estado y así garantizar el respeto a sus derechos humanos y la integración a la sociedad con igualdad y sin discriminación.

Cabe destacar que recientemente se presentó un anteproyecto de ley que declara los 13 de junio como el Día Nacional de Sensibilización de las Personas con Albinismo.

En el documento se establecen acciones afirmativas en el campo de la salud, educación y laboral a estas personas y aquellas ligadas a su entorno familiar a fin de que tengan un goce pleno de sus derechos humanos.

Se estima que Panamá tiene la segunda población más grande de albinos en el mundo.

YAMILKA GUERRERO

ASOCIACIÓN DE ALBINOS

Las personas albinas necesitan muchos especialistas y los tratamientos son muy costosos, es importante que los padres conozcan como son sus niños albinos, ya que desarrollan diversas condiciones y algunas afectan su desarrollo personal'.
 

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