150 pacientes están sin sus tratamientos

La ley 28 cae en saco roto y las enfermedades huérfanas avanzan

‘Mamá quiero ser una mujer productiva, tener hijos y trabajar', son las palabras, entre llantos, que le toca escuchar a Aura Coronel, de su hija, Aura Isabel Cohen, la única panameña en ser diagnosticada con el síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa).

Ella fue una joven saludable hasta los 24 años de edad. Todo comenzó como un resfriado, sin saber, que su vida cambiaría drásticamente desde el 2014. Pasaría de ser una mujer universitaria y trabajadora, a estar pensionada con 140 dólares y estar conectada a una máquina de hemodiálisis, por cinco horas, cada tres días a la semana.

Padece de esta enfermedad rara o huérfana; y lo más triste es que no tiene acceso a su tratamiento. Ella, que actualmente solo tiene 31 años de edad, y requiere desde 2016 el fármaco Eculizumabl en vial (Soliris) para luego aspirar lograr un trasplante de riñón.

Sin ese vial, Aura no puede aplicar para un trasplante, aunque este en lista de espera, comentó su madre, ya que ella rechazaría el órgano. La esperanza y la fe de recibir ayuda prevalace a pesar de que aún no hay luces de que las autoridades de Salud compren el fármaco.

Al igual que Aura, existen otros 150 pacientes de enfermedades raras que están en el país sin tratamiento y solo a voluntad de Dios. Cada día que pasa su enfermedad avanza.

Algunas de las enfermedades que atraviesan esta situación son: atrofia muscular espinal (AME); fibrosis quística (FQ); Mucopolisacaridosis; l síndrome de Dravet; y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Todo esto a pesar de que en Panamá existe la Ley 28 que asegura el diagnóstico temprano, medicación, el acceso a nuevas tecnologías y estudios clínicos a nivel local e internacional.

Enma Pinzón, presidenta de la Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá (Funarp), solicita al presidente de la República, Laurentino Cortizo, establecer una mesa del diálogo donde esté presidencia, Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social, para abordar esta situación en conjunto.

Pide que se cumpla y no se siga ignorando la ley, que además establece la creación de la Comisión intersectorial que debe recibir los casos de pacientes con enfermedades raras.

Pinzón afirmó que hay dos barreras que enfrentan estos panameños: uno es que el Ministerio de Salud (MINSA) no asigna a la persona que se debe encargar del programa de enfermedades raras; sino se nombra no se llama a reunión para ver los expedientes de cada paciente.

Otro obstáculo es el dinero. Explicó que si no se asigna el Fondo Solidario que, de acuerdo a la Ley 28, debe salir del Ministerio de Presidencia para la compra de tratamiento, no habrá avances.

Luego de crearse la Ley se hizo un estudio y se determinó que el fondo era de $10 millones. ‘Estamos dispuestos incluso a hacer actividades para aumentar el fondo; proponer acciones; pero primero hay que establecer el diálogo', puntualizó la dirigente.

En total, según Pinzón, se calculan sean 240 mil ciudadanos que cuentan con enfermedades raras, y en su mayoría tienen su tratamiento, pero hay más de 150 que no corren con la misma suerte; y a estos también se le debe suplir.

Se buscó la versión de la CSS ante esta situación, que se denunció ayer en el conversatorio ‘Situación actual de las enfermedades raras en Panamá', pero al cierre de la nota no se dio una respuesta.